باشد که یاد و خاطرشان برای یک انقلاب باشد
فِی گینزبرگ
فِی گینزبرگ، انسانشناس و نویسندهای که کارهایشان به صورت گسترده منتشر گشته و برندهی جوایز متعددی بوده، استاد کرایزر انسانشناسی در دانشگاه نیویورک (انواییو) میباشند. اولین کتاب ایشان، جانهای مورد مجادله: بحث سقط جنین در یک جامعهی آمریکایی (۱۳۷۷)، یک اِتنوگرافی پیشگامانه دربارهی کنشگران در هر دو سوی مناظرهی سقط جنین در ایالات متحده بود که امروزه همچنان به طنیناندازی خود ادامه میدهد. دکتر گینزبرگ از پژوهشگران سرشناس در زمینههای رسانههای بومی، فیلمسازی اِتنوگرافیک، انسانشناسی رسانهای، و مطالعات ناتوانی/معلولیت میباشند. علاوه بر دریافت جایزهی «نابغه» مکآرتور، ایشان دریافت کنندهی جوایز گوگنهایم، راکِفِلِر، فورد، پیو، و جوایز دیگری نیز میباشند. تحقیقات ایشان در راستای تولیدمثل، جنسیت، و ناتوانی از دههی ۱۹۸۰ (۱۳۶۰) تا به حال در درک عامه و آکادمیک از این مضامین تاثیرگذار بودهاند. از زمانی که دخترشان، سامانتا مایرز، مبتلا به دیس اتونومی فامیلیال تشخیص داده شد، دکتر گینزبرگ نیروی محرکهای برای افزایش آگاهی و حمایت در زمینهی ناتوانی و همچنین نمایش موج کنونی هنرهای ناتوانی بودهاند—در دانشگاه نیویورک گرفته تا شهر نیویورک و حتی در سطح جهان. کتاب جدید ایشان، دنیاهای ناتوانی (از انتشارات دانشگاه دوک)، که با همکاری رِینا رَپ تحقیق و نوشته شده است، در ماه مهی ۲۰۲۴ توسط انتشارات دانشگاه دوک منتشر خواهد شد. ایشان مدیر مشترک مرکز مطالعات ناتوانی/معلولیت دانشگاه نیویورک؛ موسس و مدیر برنامهی میانرشتهای گواهی فوقلیسانس فرهنگ و رسانه و همچنین مرکز رسانه، فرهنگ، و تاریخ؛ و مدیر مشترک مرکز دین و رسانه در دانشگاه نیویورک میباشند. از آنجا که دکتر گینزبورگ یک محقق برجستهی فمینیست هستند که در تقاطع بسیاری از زمینههای علمی و هنری فعالیت میکنند، فرداهای فمینیستی از ایشان خواستند که تاملات شخصی خود در مورد لحظهی کنونی جمعیمان را با ما در میان بگذارند.
در ژانویه سال ۲۰۲۳، نرگس و ساره از من دعوت کردند تا در پروژهی مهم آنها، فرداهای فمینیستی، مشارکت کنم؛ امری که در آن زمان هنوز فقط یک قبول تعهد بود. با اتکا بر انرژی برخاسته از خیزشهای فمینیستیای که در ایران در سپتامبر ۲۰۲۲ (شهریور/مهر ۱۴۰۱) و در واکنش به کشته شدن ژینا (مهسا) امینی شکل گرفتند، آنها به دنبال حفظ هستهی فمینیستی این خیزش و پیشگیری از به حاشیه رانده شدن آن بودند. آنها بر خصوصیات ویژهی جنبش الهام گرفته از «ژن، ژیان، آزادی» تأکید خاص داشتند. جنبشی که توسط زنان به پیش رانده شده، بدون رهبر و ریزوماتیک بوده، و تحت هدایت اقلیتها. آنها از من درخواست کردند که از منظر خود و بر اساس مشارکت شخصیام در مطالعات فمینیستی و کنشگری تنانه، نقدی مختصر که بازتابی از تجربیاتم باشد را برای حمایت از پروژهشان بنویسم. مفتخرم که صدای خود را به گروه کری که نرگس و ساره بر روی پلتفرم چندرسانهای استثنایی خود گرد آوردهاند اضافه کنم، پلتفرمی برای «تامل در چگونگی اندیشیدن، شکل دادن، استراتژی گزاردن، و سازمان بخشیدن به جنبشهای اجتماعیمان در حال حاضر، با نگاهی به تاریخچهی طولانی سازماندهی "بدون رهبر،" به ویژه در مواجهه با شبکههای قدرتی که برای حفظ نظم جهانی حاکم کار میکنند. آنها نقشهای در اختیار ما قرار میدهند که نشان میدهد چگونه به این نقطه رسیدهایم، الان کجا هستیم، و در حالی که با هم آیندههای جدیدی را متصور میشویم، به چه سویی میتوانیم راهی شویم.» چگونه میتوانستم از به هم پیوستن و یکی کردن نیرویم با این دو محقق/کنشگر/هنرمند/فیلمساز عالی ایرانی از نسل بعدی [از محققان فمینیست] در تلاششان برای تعمیق پیوند بین نسلهای فمینیستی که در بسیاری از جبهههای مرتبط بسیج شدهاند تا آنچه را که «نظم جهانی زیستپذیرتری» میخوانند پدید بیاورند، خودداری کنم؟
آنها انتخاب موضوع را به من واگذار کردند. در طول ۳۵ سال گذشته، کار خود من به عنوان یک انسانشناس با کنشگری فرهنگی فمینیستی در عرصههای مختلفی گره خورده است، از مبارزه بر سر آزادی باروری و حقوق سقط جنین در ایالات متحده گرفته؛ تا کار پدیدآورندگان رسانهای بومی که به خلق ضد-روایتهای قدرتمند در تقابل با کسانی که زندگیشان را تحقیر کرده و سرزمینشان را دزدیدهاند، مشغول هستند؛ تا سه دهه فعالیتم در زمینهی عدالتخواهی و حقوق معلولیت در ظرفیتم به عنوان یک مدافع، نویسنده، محقق، و مادر. آخرین مورد برانگیخته از تولد دخترم، سام، در سال ۱۹۸۹ (۱۳۶۸) بود، که در شش ماهگی مبتلا به یک اختلال ژنتیکی یهودی بسیار نادر و کمتوانگر تشخیص داده شد: دیس اتونومی فامیلیال (اِف.دی.). برای قطعهی اهداییم به فرداهای فمینیستی، تصمیم گرفتم بر کنشگری در زمینهی معلولیت تمرکز کنم، نه تنها به این علت که تمرکزم در دههی گذشته تحقیق برای «دنیای معلولیت» (عنوان کتاب زیر چاپ من با رِینا رَپ) بوده است. علاوه بر این، سام فعال معلولیتی بود که من از همه بهتر میشناختم و بیشتر میستودم، و زندگی او با زندگی ژینا امینی به گونهای غیرقابل پیشبینی تلاقی کرد.
همزمانی رمزگونهی مرگ این دو نفر در سپتامبر ۲۰۲۲ و اینکه هر دوی آنها به شیوهای، گر چه متمایز، با کنشگری مرتبط هستند، سام و ژینا را، با اینکه شرایطشان دنیاها از هم فاصله داشت، برای همیشه برای من به هم پیوند زده است.
سام در ۲۵ سپتامبر ۲۰۲۲ (۳ مهر ۱۴۰۱) به طور ناگهانی و غیرمنتظره این سیاره را ترک کرد. او در سن ۳۳ سالگی، ۹ روز پس از مرگ مشکوک ژینا امینی ۲۲ ساله در ۱۶ سپتامبر در بیمارستانی در تهران، بر اثر ایست قلبی در شهر نیویورک درگذشت. از ۱۶ تا ۲۵ سپتامبر، من در بخش آیسییوی بیمارستان بودم، به این امید که دخترم از کمای ناشی از حمله قلبی خارج شود. در حالی که در آنجا مشغول شبزندهداری ۲۴ ساعتهام بودم، برای این که حواسم را به چیز دیگری معطوف کنم، به اخبار گوش میدادم. از خبر مرگ وحشتناک ژینا به دست گشت ارشاد، یعنی همان «پلیس اخلاق» ایران که او را به اتهام عدم رعایت حجاب با عفت کافی و منطبق با پروتکلهای دولتی دستگیر کردند، جا خوردم. فرماندهی انتظامی جمهوری اسلامی ایران ابتدا ادعا کرد که ژینا بر اثر ایست قلبی فوت کرده و قبل از انتقال به بیمارستان به کما فرو رفته بود، روایتی که نه تنها به این دلیل که عین داستان سام بود، بلکه به علت شدت مخوف بودنش نیز توجه مرا جلب کرد. ادعایی که در مورد علت مرگ او اعلام شده بود توسط زنانی که همراه ژینا بازداشت شده بودند زیر سوال رفت، چرا که آنها برای جهانیان مشاهداتشان را از خشونتی که از سمت پلیس بر ژینا متحمل شده بود بازگو کردند. در نهایت، اسکنهای پزشکیای که به رسانهها درز کردند صدمات وارد شده به سر او را که منجر به خونریزی مغزیاش شده بود، برملا ساختند. چنانچه خوانندگان این وبسایت بدون شک میدانند، مرگ ژینا امینی منجر به اعتراضات گسترده، عظیم، و بدون رهبر در ایران و سراسر جهان شد، و توجهها را در درجهی اول معطوف به خشونتی که منجر به مرگ او شد کرد، و به طور گستردهتری، توجه همگان را به بیعدالتی وارد شده بر زنان تحت فرمان قوانین زنستیز و به شدت محدود کنندهای که چگونگی ظهور آنها در انظار عمومی را تعیین میکند، جلب کرد. بسیاری از تظاهرکنندگان توسط نیروهای امنیتی ایران مجروح شدند؛ نیروهایی که شهروندان ایرانی معترض به حجاب اجباری و رفتار وحشتناک با ژینا و سایر زنان بازداشت شده را مورد ضرب و شتم قرار دادند، به آنها تیراندازی کردند، آنها را ناقصالعضو و حتی به قتل رساندند.
همزمانی رمزگونهی مرگ این دو نفر در سپتامبر ۲۰۲۲ و اینکه هر دوی آنها به شیوهای، گر چه متمایز، با کنشگری مرتبط هستند، سام و ژینا را، با اینکه شرایطشان دنیاها از هم فاصله داشت، برای همیشه برای من به هم پیوند زده است. در مورد ژینا، قوانین خشن زنستیز تحمیلشده توسط دولت، محدودیتهای دائمیای ایجاد کرد که در نهایت برای او کشنده بود، و مرگ او به عنوان کاتالیزوری برای کنشگری در ایران و سراسر دنیا عمل کرد. در مورد سام، زندگی با تمام مشکلات اِف.دی. یک چالش روزانه بود که منشأاش یک جهش تک ژنی، محدودیتهای طب غربی، و واقعیتهای توانمندگرا بود. سام از این که در.خیابان بهش خیره میشدند و از گیر افتادن در خارج ازساختمانهایی که به دلیل عدم امکان دسترسی برای صندلی چرخدار نمیتوانست به آنها وارد شود، بار زیاد ادراک حسی (سِنسُریال اُورلود)، و مسائلی دیگر، خسته و آزرده بود. او فعالان معلولیتی حائز اهمیتی که قبل از او وارد این عرصه شده بودند را میشناخت، مانند جودیت هیومن خارقالعاده، که به عنوان مادر جنبش حقوق افراد دارای معلولیت شناخته شده است. هیومن در سال ۱۹۴۷ به دنیا آمد، زمانی که «قوانین زشت» ایالات متحده که مانع حضور افراد دارای معلولیت آشکار در انظار عمومی میشدند هنوز پابرجا بودند، و زندگیاش را صرف مبارزه برای حقوق افراد معلول کرد—برای رسیدنشان به حق تحصیل، حق رای، حق دسترسی به فضاهای عمومی و خصوصی، و بسیاری از حقوق اولیهی دیگر که سرانجام با تصویب قانون آمریکاییهای دارای ناتوانی در سال ۱۹۹۰ تضمین شدند. از سال ۱۹۹۳ تا ۲۰۰۱، او در دفتر آموزش استثنایی و خدمات توانبخشی در دپارتمان آموزش دولت کلینتون خدمت کرد، و پس از آن به فعالیتش به عنوان مدافع حقوق معلولیت در سراسر جهان ادامه داد. زمانی که مرکز مطالعات ناتوانی/معلولیت را در انواییو تأسیس کردم، از جودی هیومن دعوت به سخنرانی کردم و ما با هم دوست شدیم. او همیشه جویای احوال سام بود تا ببیند حالش چطور است، و در طول تعطیلیهای ناشی از کووید-۱۹، وقتی که شهر نیویورک در شرایط قرنطینه بود، با او تماس میگرفت. یکی از جالبترین فعالیتهای قرنطینهی من و سام تماشای مستند فوقالعادهی کریپ کمپ (۲۰۲۰)، که به زندگی جودی هیومن و کنشگران حقوق معلولیت همراهش میپردازد، بود. در ماه مه ۲۰۲۲ (اردیبهشت ۱۴۰۱)، من افتخار معرفی جودی هیومن در مراسم فارغ التحصیلی انواییو در استادیوم ینکیز را داشتم، جایی که او دکترای افتخاری دانشگاه را دریافت کرد. دانشجویان از او همانند ستارههای راک استقبال کردند و بر سرش ریختند. تک تک افرادی که به او معرفی میشدند، در نتیجهی توجه و دقتی باورنکردنیای که او نثارشان میکرد، احساس میکردند که واقعا دیده و شناخته شدهاند؛ او درخشان و شاد بود، معرکه بود، با قلبی بزرگ و لبخندی جذاب. در مسیر برگشت به خانه از مراسم، تلفن من را خواست تا بتواند با سام از طریق فیس تایم ارتباط برقرار کند.
او [سام] فعالان معلولیتی حائز اهمیتی که قبل از او وارد این عرصه شده بودند را میشناخت، مانند جودیت هیومن خارقالعاده، که به عنوان مادر جنبش حقوق افراد دارای معلولیت شناخته شده است. هیومن در سال ۱۹۴۷ به دنیا آمد، زمانی که «قوانین زشت» ایالات متحده که مانع حضور افراد دارای معلولیت آشکار در انظار عمومی میشدند هنوز پابرجا بودند، و زندگیاش را صرف مبارزه برای حقوق افراد معلول کرد—برای رسیدنشان به حق تحصیل، حق رای، حق دسترسی به فضاهای عمومی و خصوصی، و بسیاری از حقوق اولیهی دیگر که سرانجام با تصویب قانون آمریکاییهای دارای ناتوانی در سال ۱۹۹۰ تضمین شدند.
آگاهی از وجود افرادی مانند جودی، سام را برانگیخت تا به یک مدافع برای افراد مبتلا به اف.دی.، و به طور کلیتر، برای افراد دارای معلولیت فعال شود. تصمیم سام برای پیش راندن خودش به فضای عمومی در یک چشم بر هم زدن اتفاق افتاد. در سن ۱۰ سالگی، روزی در خانه مشغول تماشای «نیک نیوز» [اخبار نیک] بود، برنامهی خبری محبوب و مردمی آمریکایی که در دههی ۱۹۹۰ برای بچهها پخش میشد، کاری از فعال فمینیست و روزنامهنگار لیندا اِلِربی. سام پس از این که شاهد بازگویی روایت دختری مبتلا به کم خونی داسیشکل از زبان خودش در مورد بیماریاش بود، به این نتیجه رسید که زمان آن رسیده است که مردم دربارهی اِف.دی. یاد بگیرند و او باید کسی باشد که این آگاهیرسانی را انجام میدهد. روز بعد، او نامهای به بنیاد «مِیک-آ-ویش» [یک-آرزو-بکن] نوشت و از آنها برای به اشتراک گذاشتن داستان شخصیش در تلویزیون کمک خواست؛ آنها بلافاصله قبول کردند، و ترتیب حضور سام در نیک نیوز را دادند. در یک بخش ۶ دقیقهای به نام «زندگی من»، او توضیح داد که زندگی با اف.دی. چگونه است، روایتی که با تصویرسازیای جذاب و واقعگرایانه از زندگی روزمرهاش در مدرسهی کودکان دارای اختلالات یادگیری، و نماهایی از او در حین استفاده از لولهی تغذیهاش، و تقلا برای بالا و پایین رفتن از پلهها، و در حال بازی و خندیدن با دوستانش همراه بود. به فاصلهی کمی پس از این واقعه، مِیک-آ-ویش از او خواست که به مدت یک سال سفیر شود: با غلبه بر ترس خود از سخنرانی عمومی، سام در مورد اف.دی. و به نمایندگی از کودکان دارای معلولیت در سیاِناِن ظاهر شد و صحبت کرد، و همچنین در کلوپ دختران لووِر ایست ساید (نام یکی از محلههای جنوب شرقی منهتن نیویورک)، کنگرهی دختران، و خیلی جاهای دیگر هم حضور به هم رساند. هنگامی که او ۱۳ سال داشت، بَت میتسوایاش (جشن تکلیف در برخی فرقههای یهودی) را وقف افزایش آگاهی و جمعآوری کمک مالی برای حمایت از افراد مبتلا به اف.دی. کرد. سام همواره در مورد کنشگریاش کم ادعا بود، و همان قدر که آماده بود با رغبت کلکسیون تلفنهای عجیب و غریباش را به دیگران نشان دهد، یا در مورد اپیزود مورد علاقهاش از گیلمُر گِرلز [دختران گیلمُر، یک سریال تلویزیونی امریکایی از زندگی یک مادر مجرد و دخترش] صحبت کند، آماده بود با رغبت از فعالیتهای سیاسیاش بگوید. با وجود ماجراهای بیشمار در بیمارستان و روزهای بسیار سخت فراوان، سام فوقالعاده مسرور و همیشه پر مهر بود، و خندهای کاملا مسری داشت.
این آن گونه از کنشگری فمینیستی است که دنیا را متحول میکند—مقابله با قوانین تبعیضآمیز حکومت، و تماس گرفتن با هر فرد درست زمانی که نیاز به شنیدن صدایت را دارد.
وقتی که سام در سپتامبر ۲۰۲۲ درگذشت، جودی لابد پست من را در فیسبوک دیده بود. بعد از خواهرم، او دومین کسی بود که با من تماس گرفت. این آن گونه از کنشگری فمینیستی است که دنیا را متحول میکند—مقابله با قوانین تبعیضآمیز حکومت، و تماس گرفتن با هر فرد درست زمانی که نیاز به شنیدن صدایت را دارد. در ۴ مارس ۲۰۲۳ (۱۳ اسفند ۱۴۰۱)، شروع کردم به دریافت پیامکهایی که میگفتند که جودی در بیمارستان است. او به طور ناگهانی و غیرمنتظره دچار ایست قلبی شده بود. و سپس او نیز رفت.
باشد که یاد و خاطر تک تکشان—ژینا، سام، جودی، و خیلیهای دیگر—برای موهبتی باشد... و برای یک انقلاب.
شکل ۱. سام مایرز در خیابان بلیکر در شهر نیویورک در دوران تعطیلی کووید-۱۹.
دربارهی نویسنده
فِی گینزبرگ مدرس دانشگاه نیویورک است، جایی که استاد کرایزر انسانشناسی، مدیر مرکز رسانه، فرهنگ و تاریخ، و مدیر مشترک مرکز مطالعات ناتوانی/معلولیت میباشند. تحقیقات سی سالهی ایشان متمرکز بر کنشگران فرهنگیای بوده است که در زمینهی حقوق باروری فعال هستند، یا سازندگان رسانههای بومی هستند، و یا هنرمندان و مدافعان متعهد به حقوق معلولیت هستند. ایشان نویسنده/ویراستار چهار کتاب میباشند که همگی برندهی جوایز برجستهای هستند؛ کتاب جدیدشان، دنیاهای ناتوانی (از انتشارات دانشگاه دوک)، که با همکاری انسانشناس، رِینا رپ نوشته شده است، در بهار سال ۲۰۲۴ منتشر خواهد شد. علاوه بر دریافت جایزهی «نابغه» مکآرتور، ایشان دریافت کنندهی جوایز گوگنهایم، راکفلر، فورد، پیو، و جوایز دیگری نیز میباشند. دکتر گینزبرگ همچنین رئیس بنیاد دیس اتونومی فامیلیال هستند.